"Resmi makamlar hantal toplumun çoğu bilgisiz"

Galatasaray - Sivasspor maçını Galatasaray'ın davetlisi olarak izlemek isteyen down sendromlu çocuklar ve refakatçi aileleri Passolig kartları olmaması gerekçe gösterilerek stadyuma alınmadı. Federasyonun verdiği bu skandal kararın ardından down sendromluların toplumsal açıdan yaşadığı sıkıntılar bir kez daha gündeme geldi. Down sendromluların eğitimi konusunda devletin atmadığı adımlar ile toplumun bu konudaki bilgisizliği birleştiğinde ortaya sosyal hayata entegrasyonları çok zor olan down sendromlular ve ailelerinin yaşadığı sorunlar çıkıyor. Bu alanda umut veren çalışmalar da yok değil. Sosyal medyada @acerakis kullanıcı adıyla bilinen Burak Acer, down sendromluların eğitimine yönelik UpSendrom isimli çalışma ile birçok çocuğa ve aileye umut olduklarının altını çiziyor. Konuya ilişkin sorularımızı yanıtlayan Burak Acer’in verdiği bilgiler oldukça çarpıcı.

»Down sendromluların sosyal ya da toplumsal entegrasyonu için gerekli adımlar atılıyor mu?

Çok ciddi bir adım yok. İyiden iyiye sayıları son zamanlarda artan Down cafeler var ama bu cafelerin varlığı da aslında bu insanların ön eğitimden yoksun oluşuyla ilgili. Down sendromlular topluma entegre olamadıklarından ötürü bu tarz yerlere ihtiyaç duyuluyor. Down sendromlu çocukların ön eğitim almaları hayati bir mesele. Özellikle konuşma terapisi almaları onların konuşma becerilerinin gelişmesi açısından en önemli kısmı oluşturuyor. Maalesef çok büyük kısmı bu eğitimi alamıyor, bu alanda ciddi yetersizlikler söz konusu. Yaşamlarının ilk 5 yılında bu eğitimi almak konuşma becerilerinin gelişimi açısından çok önemli. Ancak bu eğitimi alamadıkları için de hakları olan normal okullarda eğitim görme haklarından da mahrum kalıyorlar.

»Down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin en önemli sorunları neler?

Konuşma terapisi bu işin en önemli kısmını oluşturuyor. Avrupa’da ciddi anlamda bu alanda gelişmiş örnekler mevcut. İspanya bu konuda öne çıkıyor. Devlet görevlisinden mimar mühendise kadar birçok alanda down sendromlular rahat biçimde görev alabiliyorlar. İşte üniversite mezunları var. 80 yıla yakındır tanısı konulmasına ve bilinmesine rağmen 2012 yılında konuşma terapistleri için devlet 50 uzmanlık kadro açtı. Buraya da 38 uzman girmiş çünkü yeteri miktarda mezun ya da bu alanda çalışan yok. Bugün itibariyle de sayıları maalesef 100’ü geçmiyor konuşma terapistlerinin. En büyük sıkıntı bu alanda bu tablo diyebiliriz.

»Ailelerin yaşadığı sıkıntılar nelerdir?

Sosyal hayatta ailelerin yaşadığı en büyük sorun sürekli down sendromlulara acıyarak ahlayıp vahlayarak bakan, ailelere hayatı dar eden insanlar. Anlayamadıkları mesele ise şu; bu bir hastalık değil bu bir engel de değil. Kromozomlarla ilgili bir durum. Saçınızın sarı ya da kahverengi olması gibi bir şey. Ancak bu alanda toplumun geneline hâkim olan bilgisizlik bu insanlara yönelik acılı bakışlar aileleri ciddi biçimde yoruyor.

»Sizin öncülük ettiğiniz bir proje var, ondan bahseder misiniz?

UpSendrom diye bir projemiz var. Az evvel belirttiğimiz eksik kalınan konuşma terapisi de dahil olmak üzere birçok konudaki eksikliği böyle bir çalışmayla doldurmaya çalışıyoruz. Ekonomik açıdan zor durumda olan aileleri terapistlerle doğru isimlerle buluşturmayı hedefliyoruz. Ön eğitim sorununu böylelikle çözmeye çalışıyoruz. Benim oğlum da bir down sendromlu ve 2 yaşını geride bıraktı. Almanya’da yaşadığımız için mükemmel diyebileceğimiz bir eğitim alıyoruz. İsterim ki Türkiye’de yaşayan down sendromlu çocuklar da bu kadar olmasa bile buna yakın bir eğitim imkânına, yetişme şartlarına sahip olsunlar. UpSendrom projesini başlatan fikir aslında bu duygulardan beslendi diyebiliriz. Şu ana kadar 25’in üzerinde çocuğa terapist bulmuş durumdayız. Bu kampanyada bağış almıyoruz, kabul etmiyoruz. Sadece ve sadece farklı şehirlerdeki terapistlerin ailelere gitmesine yetecek meblağ için sponsor kabul ediyoruz. Fakat orada da para ilişkisi terapist ve sponsor arasında cereyan ediyor.

»Peki devletin atması gereken adımlar neler?

Devletin atması gereken adım son derece net. Konuşma terapistleriyle ilgili ciddi adımların atılması gerekiyor bu alandaki kadroları genişletmesi ve geliştirmesi gerekiyor. Bu alanda resmi adımların atılması gerekiyor.