SMA hastası Esma bebek kampanyasına destek bekliyor
SMA tip 1 hastası olan 30 aylık Esma Kaplan, tedavi olmak için destek bekliyor. İzmir’de Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi de Esma’ya destek olmak için kampanya başlattı
BİRGÜN EGE
Diyarbakır’ın Bismil ilçesinde yaşayan 30 aylık Esma Kaplan, SMA tip 1 hastası. Ayrıca skolyoz başlangıcı ve kalça çıkığı da olan Esma’nın ailesi destek için seslerini duyurmaya çalışıyor. Esma için başlatılan kampanya 1 yıldır sürüyor. Anne okuma yazma bilmediği için sosyal medya kullanamıyor ve sosyal medyadan kampanyayı görünür kılamıyor. Kampanya bu nedenle daha çok gönüllü kişiler üzerinden yürütülüyor.
Kampanyayı duyurmak İzmir’de de başlatmak için adım attıklarını söyleyen Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Banu Ufacık, “Esma şu anda hastanede tedavi görüyor ama en kısa sürede kampanyanın tamamlanması gerekiyor. Tedavi için Dubai'de bulunan Çocuk Hastanesinden 1 milyon 850 bin Euro teklif alınmış, fakat bunun henüz yüzde 32’si tamamlanabilmiş” dedi.
Ufacık, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan mevcut ilaçlardan sadece bir tanesinin Türkiye'de SGK geri ödeme kapsamında olduğunu söyleyerek, “Hasta ve hasta yakınları diğer tedavi yöntemlerine ulaşmak için kampanyalar yürütüyor, sosyal medya üzerinden bağış toplanıyor. Yürütülen kampanyalar aileler için çok yorucu ve yıpratıcı olmakla beraber hedeflenen miktara ulaşmak çok uzun zaman alıyor. SMA ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını ve SMA hastalarına, eşit, ücretsiz tedaviye erişim olanağı sağlanmasını istiyoruz” diye konuştu. Ufacık, Narlıdere Kent Konseyi Kadın Meclisi olarak stant kurduklarını ekledi.