SMA’nın kriteri yok, ilacın var

Yaren ÇOLAK

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), dünyada olduğu gibi ülkemizde de çocukların hayatlarını kaybetmesine neden olabiliyor. Son zamanlarda bu hastalığın adını sıklıkla duymamızın sebebi ise hastalığa yüzde 90 civarında olumlu etki ettiği söylenen ve fiyatı 2 milyon civarında olan gen tedavisi ile yapılması. SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için 24 Eylül’de Antalya’dan Ankara’ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, yarın sabah Ankara’da olmayı planlıyor.

‘SMA çaresiz değil’ diyen Onuk, yarın Ankara’da SMA’lı hasta ve yakınlarıyla buluşacaklarını duyurdu. Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek sessizlik eylemi yapacaklarını söyleyen Onuk, “Sağlıkta kriter olmaz” dedi. Onuk, SMA’lı hastaların kullandığı ‘Zolgensma’ adlı ilacın Danıştay kararıyla Türkiye’de kullanılacak olmasına önce sevindiklerini, ancak bu ilaca da kriter getirileceğini öğrenince üzüldüklerini söyledi.

KRİTER NİYE?

Onuk sözlerini şöyle sürdürdü: “Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz? SMA da bir hastalıktır. Eğer tedavisi varsa kritersiz, koşulsuz, şartsız kesinlikle ilaçları verilmek zorunda.” SMA hastaları için taleplerini sıralayan Onuk, “Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza’nın kriterleri kalksın ve medikal giderlerin tamamı devlet tarafından karşılansın” ifadelerini kullandı.

ZAMANLA YARIŞIYORLAR

SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalık olarak tanımlanıyor. Türkiye’de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken tedaviye ulaşmak için aileler zamanla yarışıyor. Yüzde 90 civarında hastalığa olumlu etki eden ve fiyatı 2 milyon dolar civarında olan Zolgensma’ya ulaşmak isteyen ailelerin tek umudu ise sosyal medyada başlattıkları kampanyadan elde edecekleri gelir. Zamanla yarışan aileler her gün ölüm korkusuyla yaşarken “Çocuklarımız ölmesin” diyerek yetkililere sesleniyor.