300 bin dolarlık ilaç için dava sırası

Sibel BAHÇETEPE

Genellikle yenidoğan bebeklerde yapılan rutin taramalarda teşhis edilen, bazı durumlarda anlaşılabilen ve aşırı balgam, tuzlu deri, inatçı öksürük veya büyüme gelişme geriliği gibi belirtilerle kendini belli eden Kistik Fibrozis (KF) hastalığı, birçok sistemi ve organı tutabiliyor. Son yıllarda çıkan bazı ilaç tedavilerinin hastalığın seyrinde olumlu etkisi olduğu biliniyor. Hastalar, geliştirilen modülatör (mutasyon) ilaçlarının tedavide büyük çığır açtığını belirterek "İlaçların yıllık maliyeti yaklaşık 300 bin dolar. Bir an önce SGK kapsamına alınmalı" dedi.

ÇOCUKLARIMIZ YAŞASIN

Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, kistik fibroziste geliştirilen mutasyon ilaçlarına dikkat çekerek "Bu tedaviler son yıllarda hastalıkta büyük çığır açtı. Çünkü bu ilaçlar hücredeki bozukluğu neredeyse tersine çevirip çalışır duruma getiriyor. Böylelikle nasıl şeker hastaları insülin aldığında vücut normal fonksiyonunda devam ediyorsa, KF’de de bu ilaçları aldığı müddetçe vücuttaki sorunlu ve çalışmayan protein işini yapar hale geliyor. Böylelikle balgamlar, salgılar daha az yoğun oluyor. Normal insanlardaki gibi vücut fonksiyonları devam ediyor" diye konuştu.

Kızı da KF hastası olan Görgün, hastaların ilaçlarını organ hasarı oluşmadan kullanmasının oldukça önemli olduğuna dikkat çekti. Görgün, ülkede 3 bin 500-4 bin kadar kadar KF’li hastanın olduğunu, bu hastaların da bin 500 kadarının söz konusu ilacı kullanabileceğinin tahmin edildiğini anımsatarak özetle şunları söyledi: "Bu ilaçların ilki 2012’de, sonra da 2015 ve 2019’da çıktı. Bu tedavi dünyanın pek çok ülkesinde geri ödeme kapsamında. İlaçların akciğer fonksiyonunda olumlu etkisi olduğu, organlardaki hasarlarla ilgili iyileşmeler sağladığı biliniyor. Bizler ilaçlar için Sağlık Bakanlığı ve SGK ile görüştük. İlk hastamız 2021 mart ayında dava açtı. Böylelikle çok hızlı bir şekilde lehine çıkan kararla tedbir kararı talebiyle ilaç kullanmaya başladı. 400 kadar hasta dava yoluyla ilaç kullanımına başladı. İlaç kullanan bir KF’li hasta ‘Ben nefes almanın ne demek olduğunu şimdi anladım’, ‘Ben artık koşma planları yapıyorum’ diyebiliyorsa bizim için bütün emeklerin karşılığı demektir. Bu ilaçlar geri ödemeye alınana kadar bu anlamda bunu istemeye, bu konuda çalışmaya, otoriteyi bu konuda ikna etmek üzere çalışmalarımıza devam edeceğiz. Bu ilaçlar senelik 300 bin dolarları bulan ilaçlar. İnanıyoruz bu ilaçlar geri ödemeye alınacak. Düzgün tedavilerin götürülmesi düzenli ve sürekli yapılması sayesinde kistik fibroziler oldukça uzun, kaliteli bir hayat sürebilirler. Biz istiyoruz ki artık çocuklarımız çok daha uzun yaşasınlar."

3 AYDA BİR YENİLENİYOR

19 yaşındaki kistik fibrozis hastası Nigar Gülhan ise mutasyon ilacını alabilmek için 2021 yılında SGK’ye dava açtığını ve o günden bu yana ilacı kullandığını anlattı. "İlaç SGK ödemesine alınmalı" diyen Gülhan şöyle devam etti: "6,5 yaşında teşhisim konulmuş. Genetik bir hastalık. Bu ilacı alabilmek için SGK’ye dava açtık, kazandık. 3 ayda bir dava yenileniyor. Öksürük, balgam önceden çok oluyordu, ilacı aldıktan sonra bu azaldı. Hastane yatışım azaldı, solunum fonksiyon testlerim normale döndü. Artık rahat nefes alıyorum. Her hastada işe yaramıyor, benim hastane yatışlarım bayağı azaldı."

BU BELİRTİLERE DİKKAT

- Çok tuzlu deri

- Balgam oluştuğunda inatçı öksürük

- Sık sık tekrarlayan zatürre ve bronşit gibi akciğer enfeksiyonları

- Hırıltı veya nefes darlığı

- Yetersiz büyüme ya da kilo alımı

- Sık sık yağlı ve hacimli dışkılama ya da bağırsak hareketlerinde zorluk

- Kronik sinüs enfeksiyonları

- Burun içinde nazal polipler